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Malattie neuromuscolari: cosa è cambiato?

L’Associazione U.I.L.D.M – SEZIONE DI PALERMO organizza in collaborazione con l’Associazione FAMIGLIE SMA ONLUS e con l’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI ONLUS, un convegno medico-scientifico sulle malattie neuromuscolari :  “DALLA GENETICA AI TRIAL CLINICI: UPDATE IN MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2011: COSA E’ CAMBIATO?” avrà luogo il 30 settembre e  l’1 ottobre, presso l’Hotel La Torre di Palermo. Il convegno ha lo scopo di dare una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali sui progressi della ricerca scientifica in Italia e nel mondo, con particolare riferimento alla ricerca scientifica di “Telethon”, in merito all’applicazione di nuove terapie che possono ridurre gli effetti negativi della malattie ed il miglioramento dell’assistenza sanitaria nel trattamento delle varie forme di distrofia muscolare, dell’atrofia muscolare spinale, della glicogenosi e delle altre patologie neuromuscolari in genere.

Il convegno si inserisce in un progetto ben più ampio, di  notevole rilevanza e spessore: la realizzazione a Palermo, in un prossimo futuro, di un Centro Polivalente per la prevenzione e la cura delle distrofie muscolari e di altre patologie neuromuscolari affini, questo ambizioso progetto si fonda su pregresse esperienze e centri già operativi.

Il Convegno offre la possibilità agli studenti  della Facoltà di Medicina e ai medici professionisti di partecipare al corso di aggiornamento, con diritto alle pratiche ministeriali ECM ed al relativo certificato ECM, previa iscrizione presso l’Agenzia “Libera Accademia di Medicina Biologica” – Via Terrasanta 39      Palermo.

Per informazioni : Tel./Fax 091.304115     –       info@accademiamedica.eu        – www.accademiamedica.eu

 

 

 

                 Venerdì 30/09/2011

 Apertura lavori

14.00 Saluto dei Presidenti UILDM Palermo – Famiglie SMA – AIG

Saluto delle Autorità

R. LOMBARDO – Presidente Regione Siciliana

M. RUSSO – Assessore alla Salute Reg. Siciliana

R. LEONE – Dirigente U.S.P. Palermo

A. FONTANA – Presidente UILDM Direzione Nazionale

14.30 Introduzione alla sessione adulti:

G. CRESCIMANNO – P. SAMMARCO

15.00 Le strategie di Telethon sulla ricerca contro

le distrofie muscolari

A. AMBROSINI

15.30 Inizio lavori:

Moderatori: G. DURO – P. SAMMARCO

Genetica e correlazione genotipo-fenotipo nell’adulto

E. PEGORARO

15.50 La diagnostica neurologica nelle malattie neuromuscolari

dell’adulto: cosa è cambiato nel 2011

G. COMI

16.10 Le miopatie metaboliche

A. TOSCANO

16.30 Modulazione del fenotipo nella M. di Pompe

C. DANESINO

16.50 I trials clinici in corso. A che punto siamo?

T. MONGINI

coffee-break (17.10 – 17.30)

Moderatori: P. MOCEO – M. ROMANO

17.30 La gestione ospedaliera dell’insufficienza respiratoria acuta:

quale approccio?”

A. VIANELLO

17.50 Aspetti posturali : cosa fare e cosa non fare

M. DARBISI

18.10 Aspetti cardiologici

F. PITROLO

18.30 L’ organizzazione a domicilio: cosa possiamo proporre ?

Il ruolo delle associazioni

G. D’AIUTO (UILDM Palermo)

R. DI PIETRO (AIG)

19.00 Dibattito

Conclusioni

 

 Sabato 01/10/2011

 

9.00 Introduzione alla sessione pediatrica:

G. CRESCIMANNO – P. SAMMARCO

9.30 Inizio lavori:

Moderatori: P. DI STEFANO – N. CASSATA

La diagnostica ed il follow-up nel bambino SMA

E. MERCURI

9.50 L’organizzazione dei trials nella SMA

E. BERTINI

10.10 Atrofie muscolari spinali: quali biomarker per i trials

clinici?

F. Danilo TIZIANO

10.30 Nuove tecniche ortopediche per la correzione della

scoliosi

L. F. COLOMBO

Coffee-break (10.50 – 11.15)

Moderatori: G. CRESCIMANNO – A. WENZEL

11.15 Il ruolo del rianimatore nelle procedure di urgenzaemergenza.

La difficoltà d’intubazione ed i protocolli

di ventilazione non invasiva e invasiva

F. RACCA

11.35 Programma abilitazione precoce dei genitori

C. MASTELLA

11.55 L’organizzazione a domicilio:

il ruolo dei genitori e delle associazioni

D. LAURO (Famiglie SMA)

12.15 Dibattito

Conclusioni

 

 

 
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